Persone. Antonio e Aurora sono due persone, due bambini, che amano andare al parco giochi o in campeggio. Due persone che grazie alla scienza hanno potuto modificare la loro quotidianità. Persone con la «Sma». Le loro storie sono state raccontante in Hai mai visto un unicorno?, il cortometraggio prodotto da Famiglie Sma, osservatorio Malattie Rare e GoGo Frames con la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi, e realizzato con il contributo non condizionante di «Novartis Gene Therapies». Il documentario è stato presentato qualche giorno fa a «Giffoni Next Generation», rassegna di Giffoni Innovation Hub, dove è stato accolto con una standing ovation. All’incontro, strutturato da proiezione e dibattito, hanno preso parte circa 200 ragazzi di età tra i 18 e i 30 anni che, oltre a porre domande, hanno proposto interessanti spunti di riflessone. Primo fra tutti: la necessità di parlare, raccontarsi, di essere ascoltati, soprattutto quando c’è di mezzo una disabilità.
Ciò che si tende a pensare – come sottolineato anche dai giovani presenti in Sala Galileo – è che la disabilità è qualcosa che non ci riguarda da vicino, di cui c’è quasi da vergognarsi e da affrontare assumendo un atteggiamento pietistico.
Non sono mancati quesiti sulle terapie attualmente disponibili per la Sma – trattamenti che hanno radicalmente modificato il decorso della patologia, come la terapia genica, «a servizio» delle famiglie e che hanno portato la scienza a casa – e la condivisione delle proprie esperienze e testimonianze da vicino che hanno a che fare con le malattie. L’incontro di presentazione di Hai mai visto un unicorno? si è svolto lo scorso 25 luglio e hanno partecipato Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA, Silvia Bartoli, Project Manager di Osservatorio Malattie Rare, Filippo Giordano, General Manager di Novartis Gene Therapies ed Emilio Albamonte, Neuropsichiatra Infantile presso il Centro Clinico NeMO di Milano. Presenti in sala anche i piccoli Antonio e Aurora, i protagonisti del film, accompagnati dalle famiglie.